Информация

Сбор средств закрыт.

Пишет мама Камилы: Здравствуйте Дорогие мои. Меня зовут Юдина Анна, я мама Камилы. Обращаюсь к ВАМ с огромной просьбой о помощи! Наша дочь, тяжело болеющий ребёнок, Кучукбаева Камила Эдуардовна 18.10.2012 г.р. Камилочка 3-ий ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, без патологий, все узи, анализы были в норме. Доченька родилась на 42-й неделе(никак не желала рождаться),пришлось проколоть пузырь, безводный период 5 часов 15 мин. Весом 3450 г., ростом 51 см., окр.головы 34 см. Когда доченька родилась, она сразу не задышала, одели кислородную маску, тогда она закричала. Диагноз основной при выписке из роддома: ППЦНС гипокс.генеза о. п-д. Рекомендации: Осмотр невролога. На четвёртой неделе произошёл первый приступ, ( мои подозрения, реакция на прививку от гепатита В). Нас положили на обследование в ГДКБ №9 им. Пичугина П.И. г. Перми городское детское неврологическое отделение. Поступила экстренно с жалобами на 2 эпизода во сне(ночью 14.11.12 и днём 15.11.12 г.) ритмичных подёргиваний в конечностях с подъёмом и приведением рук и ног, взгляд фиксирован, продолжительностью около 60 сек., мышечный тонус повышен. Прошли ЭЭГ, МРТ, КТ назначили противосудорожный препарат, с повышением дозы. Диагноз: Симптоматическая эпилепсия, генерализованные тонико-клонические припадки. Центральный тетрапарез,(Синдром Веста),выраженная задержка психомоторного развития, перенатальное поражение центральной нервной системы гипоксического генеза. Не однократно мы поступали в отделение неврологии, нам всё подбирали и меняли препараты. Наблюдались в Эпицентре, у Эпилептолога.

Очень страшно услышать ваш ребенок - инвалид... Все было и шок и слезы , и депрессия. Я всегда говорю дочери: Мы с тобой, у тебя все получится! Ты будешь ходить! Мы не опускаем руки! Останавливаться нельзя. Из бюджета государства нам выделяют 3 реабилитации в год, мы проходим курсы массажа, ЛФК, гимнастика, занятия с логопедом, бассейн, бесконечные консультации врачей, а так же занятия дома.

Помимо этого Камилочке требуется реабилитация ТЯЖЁЛЫХ ДВИГАТЕЛЬНЫХ НАРУШЕНИЙ, ей самой очень хочется двигаться, только она не знает, как и ее нужно научить это делать. Камилочка остается тяжелым ребенком, но те улучшения которые у нас уже есть, доказывают что у малышки есть шансы на выздоровление! И лечение и реабилитацию необходимо продолжать без перерывов! Результаты, которые достигаются большим трудом очень легко потерять. За последние год она добилась небольших, но результатов: она может фиксировать взгляд , реагирует на окружающий мир, смотрит мультики, двигательные нарушения очень тяжелые, но и здесь есть улучшения - появились простые, но зато целенаправленные движения , лучше стали ручки и опора на ножки, лежа на животике Камилочка стала лучше удерживать голову, укрепляются мышцы, поворачиваемся со спины на животик и обратно. Но самостоятельно сидеть и ходить мы не можем. В общем родные наши, маленькими шажками мы продвигаемся вперед! Для выздоровления Камилочки ( и улучшения ее состояния в целом) необходимы постоянные курсы реабилитации, занятия с ребенком, системный подход. Основной метод лечения войта терапия, которая заставляет ребёночка самого правильно двигаться. Нам предстоит длительное лечение.

На данный момент проводится сбор на реабилитацию в Эстонию, которую организовывает фонд "Сердце" сразу в нескольких реабилитационных центрах - Промелаукс, Матвейка и прочие различные оздоровительные центры. Стоимость реабилитации 5500 евро (357500 рублей при курсе 1 евро = 65 руб.), без учета налога. Проживание оплачивается отдельно.

Помогите жизнерадостной девочке побороть недуг и обрести полноценное детство! Пусть для Вас Ваша помощь — копеечка, капля в море, а для родных Камилы она — на вес золота, цена самой дорогой на свете жизни.

Контакты Юдиной Анны, мама Камилы

Телефон: 89082477102
Почта: anuta2227@mail.ru

Документы